از شش‌ماهگی تا 47 سالگی؛ زیستن با بیماری‌ای که امید را شکست نداد

به گزارش خبرگزاری تسنیم از همدان،  تالاسمی ماژور از آن دسته بیماری‌هایی است که فرد انتخابی در مورد آن ندارد؛ بیماری از ژن‌ها آغاز می‌شود و در نخستین ماه‌ها و سال‌هایِ زندگی، سایه خود را بر جسم می‌اندازد. اما اینکه این بیماری چگونه بر روح و زندگی انسان اثر بگذارد، چیزی است که انتخاب می‌شود، ساخته می‌شود و در گذر سال‌های تحمل و امید، شکل می‌گیرد.

آزاده قاسمی، بانوی 47 ساله همدانی، یکی از همین انسان‌هایی است که مسیر دشوار ولی زیبایی را در زندگی طی کرده است. او از شش‌ماهگی با تالاسمی بزرگ شده، دوران کودکی‌اش را در رفت‌وآمد به بیمارستان گذرانده، نوجوانی‌اش با داروهای آهن‌زدا و تزریق خون همراه بوده و امروز، به‌عنوان یک مترجم، فعال اجتماعی و فردی امیدوار، از این بیماری به‌عنوان مسیر متفاوت زندگی یاد می‌کند.

در گفت‌وگوی تفصیلی با خبرنگار تسنیم، او از تجربه‌های زیسته‌اش از دردها، نگرانی‌ها، امیدها، سختی‌های درمان، وضعیت تالاسمی در همدان، نگاه جامعه، چالش اشتغال، نقش خانواده و انجمن‌ها، و مهم‌تر از همه، ضرورت آگاهی‌بخشی و غربالگری می‌گوید.

تشخیص تالاسمی در ماه‌های نخست زندگی

تسنیم: از نقطه شروع زندگی‌تان با تالاسمی بگویید؛ خانواده‌تان چگونه متوجه بیماری شما شدند؟  

قاسمی: پدر و مادرم همیشه می‌گویند که من از همان ماه‌های اول تولد بچه‌ی کم‌حال بودم. اشتهای کمی داشتم، رنگ پوستم پریده بود، به‌خوبی بزرگ نمی‌شدم و مدام بیمار به نظر می‌رسیدم. آن زمان، اوایل دهه پنجاه، نه غربالگری ازدواج وجود داشت، نه مشاوره ژنتیک، نه آگاهی عمومی درباره تالاسمی.  

وقتی شش‌ماهه بودم، بعد از یک دوره بی‌حالی شدید و کاهش وزن، پزشکان چند بار آزمایش خون انجام دادند و از آنجا فهمیدند که کم‌خونی من یک کم‌خونی معمولی نیست. بعدها از مادرم شنیدم که وقتی پزشک برای نخستین بار گفت تالاسمی ماژور، خانواده‌ام اصلاً نمی‌دانستند این کلمه یعنی چه. مادرم تعریف می‌کند که آن روزها فقط گریه می‌کرده و نمی‌دانسته چه باید بکند. می‌گفت: کاش آن زمان ما هم مثل مردم امروز می‌دانستیم که ناقل بودن یعنی چه؛ کاش کسی به ما گفته بود.  

اما زندگی همین است، ما وارد مسیری شدیم که انتخابش نکرده بودیم، اما یاد گرفتیم با آن زندگی کنیم و در آن بهترین خودمان باشیم.

تسنیم: روند درمان در آن زمان چگونه بود؟ 

قاسمی: نسل ما از اولین بیمارانی بود که درمان تالاسمی در ایران ساختارمند شد. در کودکی‌ام، تزریق خون نه مثل امروز منظم بود، نه خون همیشه به‌راحتی در دسترس بود. مادرم می‌گوید گاهی ساعت‌ها در بیمارستان منتظر می‌ماندند تا خون مناسب پیدا شود. از حدود دو سالگی تزریق خون منظم آغاز شد، اما آن زمان دستگاه‌های فیلتراسیون و غربالگری پیشرفته نبودند.  

در دهه شصت و اوایل هفتاد، درمان آهن‌زدایی هم بسیار سخت بود. باید دارویی به‌نام دسفرال را با پمپ مخصوص و سوزن زیر پوستی، 8 تا 10 ساعت تزریق می‌کردیم. یعنی شب‌ها باید با دستگاه تزریق می‌خوابیدیم. بدن ما هم پر از جای سوزن می‌شد. امروز که به آن روزها نگاه می‌کنم، می‌بینم چقدر مقاوم بودیم. شاید اگر کسی از بیرون آن شرایط را ببیند، باورش نشود که یک کودک بتواند سال‌ها با سوزن و تزریق شبانه کنار بیاید. اما ما توانستیم.

بهبود روند درمان با داروهای جدید و خون فیلتر شده

تسنیم: امروز روند درمان شما چگونه است؟ 

قاسمی: الان درمان‌ها خیلی بهتر شده است.  تزریق خون منظم، حدود هر 20 تا 30 روز  خون کاملاً فیلتر شده و باکیفیت، داروهای آهن‌زدای خوراکی که زندگی را بسیار آسان‌تر کرده‌اند. کنترل‌های دوره‌ای قلب، کبد، تیروئید، هورمون‌ها، قند خون انجام می‌شود و پیگیری منظم فریتین (میزان آهن بدن) ، تزریق خون همچنان بخش اصلی درمان ماست. بدون خون، نه می‌توانیم کار کنیم، نه فکر کنیم، نه حتی راه برویم. کم‌خونی شدید مثل خاموش شدن موتور بدن است.  

از طرفی، آهن ناشی از تزریق خون می‌تواند در اعضای حیاتی رسوب کند، به همین دلیل داروهای آهن‌زدا برای ما حکم نجات‌دهنده زندگی را دارند. کوچک‌ترین کمبود در این داروها می‌تواند روی سلامت ما اثر مستقیم بگذارد.

وضعیت خدمات درمانی تالاسمی در همدان

تسنیم: وضعیت درمان و خدمات در همدان را چطور می‌بینید؟  

قاسمی: در همدان حدود 110 بیمار تالاسمی داریم و خوشبختانه نسبت به بسیاری از استان‌ها وضعیت بهتر است. خون همیشه در دسترس بوده و کیفیت خون خوب و تازه است. پزشکان پیگیر و مسئولیت‌پذیر هستند، دانشگاه علوم پزشکی و معاونت درمان در دوره‌های کمبود دارو همراهی کردند و از طرفی هم جمعیت کمتر استان باعث شده رسیدگی دقیق‌تر باشد. البته مشکلاتی هم بوده، مثل تغییر مکرر محل درمانگاه تالاسمی یا دوره‌های کوتاه کمبود دارو، اما به‌طور کلی سطح خدمات خوب است و جای سپاس دارد.

استمرار درمان؛ بزرگ‌ترین دغدغه بیماران تالاسمی

تسنیم: اما بزرگ‌ترین چالش امروز بیماران تالاسمی چیست؟  

قاسمی: به جرأت می‌گویم بزرگ‌ترین نگرانی ما «استمرار درمان» است. یعنی تأمین پایدار داروهای آهن‌زدا، دسترسی همیشگی به خون سالم و کافی، جلوگیری از بحران‌های دارویی، رسیدگی سریع در مواقع کمبود  برای مردم عادی، کمبود یک دارو شاید فقط ناراحتی ایجاد کند؛ اما برای ما یک خطر بزرگ و جدی برای جانمان است. واقعاً با جان و زندگی ما گره خورده است. ما بیماران تالاسمی همیشه با این فکر زندگی می‌کنیم که آیا ماه بعد دارو خواهم داشت؟ آیا خون کافی هست؟ این دغدغه شاید از خود بیماری هم سخت‌تر باشد.

نگاه نادرست جامعه؛ زخمی عمیق‌تر از بیماری

تسنیم: در کنار درمان جسمی، چالش اجتماعی بیماران تالاسمی چیست؟  

قاسمی: اگر صادقانه بگویم، درد نگاه جامعه، از درد بیماری سخت‌تر است. خیلی‌ها هنوز فکر می‌کنند بیمار تالاسمی ناتوان است یا عمر کوتاهی دارد. در حالی‌که امروز بیماران تالاسمی دانشگاه می‌روند، شاغل می‌شوند، ازدواج می‌کنند، فرزند سالم دارند و زندگی کاملاً طبیعی دارند. تالاسمی هیچ تأثیری روی هوش، استعداد، یادگیری یا توانایی‌های ذهنی ندارد. اما نگاه غلط جامعه گاهی فرصت‌های شغلی و اجتماعی را از بیماران می‌گیرد. بزرگ‌ترین ضربه‌ای که یک بیمار تالاسمی می‌خورد، نه از بیماری، بلکه از قضاوت ناآگاهانه است.

چالش اشتغال برای بیماران تالاسمی

تسنیم: آیا شما شخصاً در مسیر کار یا تحصیل محدودیت احساس کرده‌اید؟  

قاسمی: بله، بارها. من مترجم زبان انگلیسی هستم، کارشناسی این رشته را دارم و سال‌ها تلاش کردم مستقل باشم. اما در برخی موقعیت‌ها، وقتی می‌گفتم تالاسمی دارم، برخوردها تغییر می‌کرد.  

بعضی‌ها نگران بودند، بعضی‌ها تصور اشتباه داشتند، برخی حتی فکر می‌کردند من ممکن است ناگهان حال بدی پیدا کنم در حالی که ما بیماران تالاسمی معمولاً بسیار مسئولیت‌پذیر، دقیق و منظم هستیم، چون زندگی‌مان از کودکی با برنامه‌ریزی‌های درمانی رشد کرده. امروز هم می‌گویم تالاسمی مانع کار نیست؛ این جامعه است که مانع می‌شود.

انجمن‌های تالاسمی؛ خانه دوم بیماران

تسنیم: انجمن‌های تالاسمی در زندگی بیماران چه نقشی دارند؟  

قاسمی: به نظر من بعد از خانواده و کادر درمان، انجمن‌ها مهم‌ترین پشتوانه ما هستند.  

نقش انجمن‌ها حمایت روحی و روانی، آموزش به بیماران و خانواده‌ها، پیگیری حقوقی مشکلات، ایجاد حس تعلق اجتماعی، کمک مالی به افراد کم‌برخوردار، برگزاری دوره‌های آموزشی، فرهنگی، ورزشی، ایجاد ارتباط بین بیماران سراسر کشور است.  برای من شخصاً انجمن‌ها مثل خانه دوم بوده‌اند؛ جایی که حس کردم دیده می‌شوم، درک می‌شوم و تنها نیستم.

مطالبه اصلی بیماران تالاسمی؛ فرصت اشتغال

تسنیم: مهم‌ترین مطالبه امروز بیماران تالاسمی چیست؟  

قاسمی: اجازه بدهید خیلی شفاف بگویم اشتغال. بیماران تالاسمی امروز دیگر مثل نسل‌های گذشته محدود نیستند. ما تحصیل‌کرده‌ایم، توانمندیم و باید فرصت داشته باشیم. اما متأسفانه همین نگاه اشتباه جامعه باعث می‌شود بسیاری از بیماران نتوانند شغل مناسب پیدا کنند. اگر مسئولان می‌خواهند حمایت واقعی کنند، باید مسیر اشتغال بیماران تالاسمی را هموار کنند.

اهمیت غربالگری پیش از ازدواج

تسنیم: غربالگری پیش از ازدواج چه اهمیتی دارد؟  

قاسمی: به اندازه زندگی یک انسان مهم است. اگر زوجین ناقل باشند و از این موضوع خبر نداشته باشند، 25 درصد احتمال تولد کودک مبتلا وجود دارد.  امروز با غربالگری، تقریباً تمام تولدهای تالاسمی قابل پیشگیری هستند. اما در برخی استان‌ها، به‌خصوص مناطقی با آمار بالای بیماری، هنوز مقاومت‌هایی هست، بعضی‌ها می‌گویند سنت‌ها اجازه نمی‌دهد برخی می‌گویند قسمت است. برخی خانواده‌ها از نتیجه آزمایش می‌ترسند. اما حقیقت این است که دانستن همیشه بهتر از ندانستن است.

روز جهانی تالاسمی؛ یادآور امید و آگاهی

تسنیم: روز جهانی تالاسمی برای شما چه معنایی دارد؟  

قاسمی: برای من این روز، یک روز نمادین نیست؛ یک یادآوری است. یادآوری اینکه چقدر راه آمده‌ایم، چقدر پیشرفت کرده‌ایم ،چقدر سختی کشیده‌ایم و چقدر هنوز نیاز به توجه داریم. روز جهانی تالاسمی برای من یعنی امید. یعنی اینکه صدای ما شنیده شود، نیازهای ما دیده شود و مردم بدانند زندگی با تالاسمی چگونه است.

پیام امید به بیماران تالاسمی و خانواده‌ها

تسنیم: پیام شما به بیماران تالاسمی و خانواده‌هایشان چیست؟  

قاسمی: به بیماران تالاسمی می‌گویم قوی باشید، درمان را جدی بگیرید، مستقل زندگی کنید، امیدتان را حفظ کنید، خودتان را دست‌کم نگیرید و قدر زندگی‌تان را بدانید.   تالاسمی یک مسیر سخت است، اما پایان زندگی نیست. به خانواده‌ها می‌گویم بیمار تالاسمی نیاز به ترحم ندارد؛ نیاز به احترام، اعتماد و حمایت دارد.  

ما با امید زندگی می‌کنیم و امید، مهم‌ترین دارویی است که هیچ پزشکی نمی‌تواند تجویز کند. در بین بیماران تالاسمی پزشک، مهندس، قهرمان ورزشی، داروساز، وکیل، پرستار، مدیر موسسه و شرکت، کارمندهای بیمارستان و ادارات داریم که نشان می‌دهد اگر به ما میدان دهند می‌توانیم خود را ثابت کنیم.

مصاحبه از فائزه محمدی  

انتهای پیام/